Nieuwsbrief

Blijf wekelijks op de hoogte van het beste uit De Kennis van Nu en het laatste nieuws!

MELD JE AAN
Jongen kind zwembad zwemmen

Vaccinaties en gluten zouden het veroorzaken. Aardbeien zouden er een goede behandelmethode tegen zijn. Over weinig wetenschappelijke onderwerpen is al zoveel gezegd en geschreven als over autisme. Maar wat weten we er met deze Wereld Autisme Dag nu echt zeker over?

‘Als we heel eerlijk zijn weten we, al het gedane onderzoek ten spijt, nog bitter weinig af van autisme’. Jeanet Landsman, senior onderzoeker toegepast gezondheidsonderzoek van het UMCG, windt er geen doekjes om. ‘Dat mensen het etiket van autisme krijgen, is het gevolg van het feit dat ze ongeveer dezelfde gedragskenmerken vertonen, maar dat is nog geen enkele reden om hen over één kam te scheren. Zeker ook, omdat de oorzaken voor ieder van hen heel anders kunnen zijn.’

Omdat autisme bovendien een zogenaamde ‘spectrumstoornis’ is, hebben mensen met autisme ook niet altijd dezelfde gedragskenmerken of is er een verschil in de mate waarin ze bepaalde kenmerken vertonen. Volgens Jan-Pieter Teunisse, klinisch neuropsycholoog bij het Dr Leo Kannerhuis en lector levensloopbegeleiding bij autisme aan de Hogeschool Arnhem-Nijmegen, kan de stoornis echter wel vooral tot drie hoofdzaken herleid worden:

‘Ten eerste, is er het kenmerk van de zogenoemde [afwezigheid van] theory of mind, waarbij de persoon moeilijkheden heeft om de gedachten, gevoelens en intenties van anderen te begrijpen. Als tweede kenmerk is er datgene wat onderzoekers het gebrek aan “centrale coherentie” noemen, en waarbij men niet goed kan afleiden wat in een situatie wel sociaal aanvaardbaar is en wat niet. Ten derde zijn er nog problemen met uitvoerende functies. Om meer precies te zijn, het onvermogen om taken in nieuwe en onverwachte situaties uit te voeren en durven af te wijken van de plannen die de persoon zelf origineel in gedachten had. Daarom hebben ze ook vaak de voorkeur voor situaties waarin ze veel controle hebben en de regels voor hen duidelijk zijn. Nieuwe situaties worden vaak aangevoeld als een bedreiging.’

Ook andere gedragskenmerken die mensen met autisme vaak vertonen passen volgens Teunisse perfect onder deze drie zaken. ‘De moeite die ze kunnen hebben met sociale communicatie past bij de problemen met theory of mind, terwijl het vertonen van sterk repetitief gedrag nauw aansluit bij de problemen met uitvoerende functies. De voorkeur voor een beperkt, maar een erg concreet, aantal interesses, is dan weer een handige manier om meer voorspelbaarheid en zekerheid te krijgen. Ze kunnen er dan vaak ook uren over doorpraten, ongeacht of die kennis nu ter zake doet of dat de andere nog wel geïnteresseerd is.’

Geen patiënt

Het meest schandalige misverstand dat er rond autisme leeft, is volgens Teunisse de bewering dat mensen met autisme geen gevoelens zouden hebben. ‘Als mensen met autisme al ongepast reageren, is dat vaak zo omdat ze moeite hebben informatie op een juiste manier te plaatsen.’

De belangrijkste tip die Teunisse daarom aan mensen kan geven is vooral om duidelijk, rechtlijnig en eerlijk te zijn tegenover personen met autisme in plaats van hen impliciete boodschappen te sturen. ‘Het is daarom cruciaal dat je jezelf in de situatie van de persoon moet kunnen inleven, maar geef hem ook niet de indruk dat hij een patiënt is.’

Net zoals Landsman wil Annelies Spek, klinisch psychologe en hoofd van het Autisme Kennis Centrum, autisme zelfs liever niet als een stoornis beschouwen, omdat de diagnose volgens haar veel meer te maken heeft met de persoonlijkheid van mensen, dan met een ziekte.

Anderzijds vindt ze het ook onverstandig dat het etiket soms opgehemeld wordt door bijvoorbeeld te beweren dat briljante onderzoekers zoals Einstein autisme zouden hebben gehad. Spek: ‘Dit valt natuurlijk niet meer te onderzoeken en bevestigt alleen maar een stereotiep beeld. Bovendien kan dit ook frustrerend zijn voor diegenen die echt het dagelijkse leven doorworstelen en die niet tot geniale ideeën komen.’

Zwangere vrouwen, chemicaliën en foliumzuur

Andere soorten lariekoek komen dan weer voort uit speculaties over de mogelijke oorzaken. Het enige wat hierbij echt vast staat is dat de stoornis een combinatie is van zowel genetische als omgevingsfactoren. Volgens Spek zou het publiek ook altijd in het achterhoofd moeten houden hoe autisme onderzocht wordt. ‘Doorgaans wordt er alleen gezocht naar statistische verbanden, en daarom is het ook moeilijk om oorzaken aan te wijzen. Verder is het natuurlijk ook niet ethisch om bijvoorbeeld de helft van een groep zwangere vrouwen bloot te stellen aan stress of chemicaliën en hun kinderen later dan op autisme te onderzoeken. Je moet daarom werken met echte situaties, en verstorende factoren zijn hierbij moeilijk uit te sluiten.’ 

Ook de bewering dat we autisme zouden kunnen genezen is volgens al onze ondervraagde deskundigen complete nonsens. Spek: ‘Er zijn aanwijzingen dat het gebruik van foliumzuur voor en tijdens de zwangerschap de kans op autisme bij het kind kan verlagen. Maar bij de mensen die autisme nu eenmaal hebben, kunnen we er enkel nog voor zorgen dat de persoon er zo goed mogelijk mee om kan gaan.’ Vooral de kindertijd biedt volgens de drie onderzoekers een uitgelezen kans om de gevolgen van autisme nog te compenseren via allerlei therapieën en methoden, juist omdat de hersenen dan nog volop in ontwikkeling zijn. 

En los hiervan is verandering meestal nog mogelijk: Landsman: ‘Sommigen leren hun kwaliteiten zo goed te benutten dat ze relatief weinig last hebben van hun beperkingen, terwijl ze via allerlei trucjes op sociaal gebied beter kunnen functioneren. Het is daarom verre van een illusie dat iemand met autisme een echte aanwinst kan zijn voor de omgeving.’ 

Het centrale thema van Wereld Autisme dag in 2015 is werk. De VN schat dat 80% van de mensen met autisme in de wereld geen werk heeft, terwijl deze in de juiste omstandigheden vaak erg waardevolle werkkrachten zijn. Pieter Van Der Wielen sprak er over met Annelies Spek, Thijs Timmermans, en Paul Vermeer in De Kennis Van Nu Radio op Radio 5. Klik hier om het gesprek te beluisteren.