Nieuwsbrief

Blijf wekelijks op de hoogte van het beste uit De Kennis van Nu en het laatste nieuws!

MELD JE AAN
Multiple%20erythema%20migrans

Naar aanleiding van onze uitzending over de ziekte van Lyme zijn er enorm veel reacties en vragen van kijkers binnengekomen. We proberen antwoord te verschaffen op een aantal veel gestelde vragen.

In deze uitzending tonen we een aantal problemen en moeilijkheden met de diagnosestelling. We laten zien dat een diagnose een puzzel is en niet gebaseerd kan worden op één enkele test. De vraag “hoe weet ik of ik Lyme onder de leden heb?” kent vaak geen eenvoudig antwoord. Dit is ook de ervaring van veel kijkers.

Behalve nieuwe vragen over de diagnose van de ziekte, kwamen er reacties en vragen binnen over het ziekteverloop, preventie, en behandelmethoden. De stroom aan reacties op de uitzending illustreert de grote onduidelijkheid die op bepaalde punten heerst over de ziekte van Lyme. In een aanzienlijk deel van de berichten die wij ontvingen, klinkt ongerustheid en wanhoop door. Ongerustheid over gebrek aan kennis bij huisartsen over de ziekte, over preventie tegen de ziekte, of van mensen bij wie de behandeling voor hun chronische klachten niet lijkt te helpen. 

Geen medisch advies
In voorbereiding op de uitzending hebben wij uitgebreid gesproken en gecorrespondeerd met Lyme-experts in binnen en –buitenland. Deze antwoorden zijn daarop gebaseerd. Echter, De Kennis van Nu kan geen persoonlijk medisch advies verstrekken aan haar kijkers en luisteraars. Raadpleeg bij vragen of twijfel altijd een arts die ervaring heeft met de ziekte van Lyme.  

Veelgestelde vragen
We hebben de vragen en antwoorden in dit artikel gecategoriseerd:
- Rode kring
- Teken & preventie
- Testen
- Behandeling
- Politiek

Rode kring
Verschijnt een rode kring altijd bij een besmetting? 
Nee, de erythema migrans verschijnt niet altijd na een besmetting met de Borrelia Bacterie. Over het ‘hoe vaak’ van de verschijning bestaat geen consensus. In wetenschappelijke studies worden percentages genoemd die uiteenlopen van 50,9% tot 89%. Bovendien heeft de kring veel verschijningsvormen (een vlek zou soms een beter woord zijn) en kan deze makkelijk over het hoofd gezien worden.

Moet ik bij een rode kring altijd behandeld worden? 
Ja, de erythema migrans toont dat de Borrelia-bacterie in je huid is gekomen. Een antibioticabehandeling is dan nodig.

Word je altijd ziek nadat de erythema migrans is verschenen? 
Duidelijke percentages die laten zien hoe vaak ziekteverschijnselen uitblijven na een onbehandelde rode kring bestaan niet. In de regel is het gewenst geen risico te nemen en bij een erythema migrans direct te behandelen met antibiotica.

Teken & preventie
Bestaat er een vaccin tegen Lyme?
Er is korte tijd een vaccin tegen de ziekte van Lyme op de markt geweest. Van dat vaccin zijn een aantal mensen erg ziek geworden en daarom is het weer van de markt gehaald. Bovendien was dat een vaccin tegen de Amerikaanse variant van de ziekte van Lyme; in Europa komen andere bacteriestammen voor. Er bestaat wel een vaccin tegen teken-encefalitis. Encefalitis is een hersenontsteking, veroorzaakt door een virus dat teken bij zich kunnen dragen. In Nederland hebben teken dit virus niet. Bij onze oosterburen en sommige andere Europese staten is dat wel het geval. 

Ga je voor lange tijd naar een tekenrijk gebied, dan is het mogelijk om je hier tegen te laten inenten.

Ben ik gevrijwaard van besmetting als ik mijn teek binnen 24 uur van mijn lichaam verwijder? 
Hoe sneller je de teek verwijdert, des te minder kans je hebt om besmet te raken. Echter, verwijderen binnen 24 uur geeft geen garantie dat besmetting niet heeft kunnen plaatsvinden. In de regel geldt dat je jezelf en de plek van de beet een paar weken goed in de gaten moet houden, ook al heb je de teek snel verwijderd. Bij klachten moet je direct een arts raadplegen.

Hoeveel procent van de teken heeft de Borrelia-bacterie? 
In Nederland is een dikke 20% van de teken besmet. Meer info: www.tekenradar.nl

Kunnen teken ook nog andere ziekten overbrengen? 
De ziekte van Lyme is de meest bekende tekenbeetziekte. Teken kunnen naast de Borrelia-bacterie nog andere bacteriën bij zich dragen zoals de Bortonella, Babesia, Ricksettsia en de Ehrlichia. Ben je buiten de Borrelia besmet met één van die andere bacteriën, dan heb je een zogenaamde co-infectie. Deze kunnen het verloop van de ziekte van Lyme ernstiger maken. In een aantal Europese landen kunnen teken ook nog een virus bij zich dragen dat Encefalitis veroorzaakt.

Hoeveel mensen worden ziek na een tekenbeet?
In Nederland worden 1,5 miljoen mensen per jaar gebeten. Volgens onderzoek krijgt slechts 3% daarvan de ziekte van Lyme.

Kan mijn huisdier ook Lyme krijgen? 
Dat kan, maar meestal heeft Lyme een minder ernstig verloop in huisdieren. Luister ook naar Fedor Gassner in onze napraatsessie.

Kan ik meermaals de ziekte van Lyme krijgen? 
Als je de ziekte eens hebt gehad, ben je niet beschermd tegen toekomstige besmettingen, dus het is mogelijk de ziekte meer dan eens te krijgen.

Testen
Waarom gebruiken wij hier niet gewoon de Duitse test? 
“De Duitse test” bestaat niet. Ook in Duitsland gebruikt men de ELISA-test als standaard en daarbij een confirmatietest (Immunoblot) die meer informatie over de besmetting moet geven. Echter, er zijn zo’n tien Duitse laboratoria waar ze een breder pallet aan testen uitvoeren, met als meest bekende test de LTT, een zogenaamde cellulaire test. Cellulaire testen hebben veelbelovende eigenschappen en zouden een goede toevoeging kunnen zijn op al bestaande testen. Het probleem met de Duitse cellulaire testen is dat er meer onderzoek moet worden gedaan om zeker te weten hoe betrouwbaar ze zijn. Bovendien is er niet één LTT test, maar zijn daar ook weer verschillende versies van in omloop.

Vergoedt mijn zorgverzekeraar een test in het buitenland? 
Testen in buitenlandse of niet-geaccrediteerde laboratoria komen op eigen kosten van de patiënt te staan.

Wat zijn de meest gebruikte ELISA’s in Nederland? 
In Nederland zijn er op dit moment minstens tien verschillende versies van de ELISA in omloop. De drie meest gebruikte versies van de ELISA in Nederland zijn de Liaison van Diasorin, de Enzygnost van Siemens, en de C6-peptide van Immunetics.

Ik hoor veel over de PCR-test. Waarom wordt die niet standaard gebruikt? 
De PCR methode moet het DNA van de bacterie opsporen d.m.v. een zogenaamde polymerase chain reaction. Een nadeel is dat de methode geen onderscheid maakt tussen DNA van levende en dode Borrelia. Bovendien lijken de PCR-testen niet beter te scoren op gevoeligheid dan de standaard antistoftesten. De PCR test wordt dan ook niet standaard uitgevoerd voor de opsporing van Borrelia. Meerdere wetenschappers die zich met de ziekte van Lyme bezighouden, zouden meer onderzoek willen zien naar de PCR-test bij Lyme diagnostiek.

Kan ik mijn teek of bloed controleren op besmetting met een zelftest? 
Het is niet aan te raden om je teek middels een zelftest te controleren op besmetting. De tekentest die hiervoor in Nederland op de markt is, blijkt veel besmette teken over het hoofd te zien. De zelf-bloedtest die in sommige winkels wordt aangeboden, geldt niet als officiële diagnostische test op de ziekte van Lyme, omdat de betrouwbaarheid daarvan niet in wetenschappelijk onderzoek is vastgesteld.

Komt er een nieuwe test aan die beter is in het opsporen van Lyme? 
Op verschillende plekken in Nederland werkt men aan een betere test voor de opsporing van de Borrelia-bacterie. In twee gevallen gaat het om een zogenaamde cellulaire test, in één geval probeert men een betere antistoffentest te ontwikkelen. 
Er is geen consensus over de beste manier van testen. Voor uitleg over cellulaire testen en antistoffentesten zie ook het artikel “Hoe weet je of je Lyme onder de leden hebt”.  

Behandeling
Hoe en waar kan ik mij laten behandelen voor de ziekte van Lyme? 
Als de ziekte snel ontdekt wordt, is het doorgaans niet nodig om een speciale behandeling te ontvangen. Meestal zal een korte antibioticakuur, voorgeschreven door de huisarts, dan volstaan. Bij een langdurige Lymeziekte, of een anderszins ernstig verloop van de ziekte, kan behandeling gecompliceerder zijn. De huidige standaard behandelrichtlijnen schrijven bij een chronische Lyme een maand antibiotica voor. Niet iedereen geneest door de standaardbehandeling. Er is een medische discussie gaande over de wenselijkheid van langdurige behandeling, en of zo’n behandeling zou moeten met pillenkuren of een antibiotica-infuus. Ook in deze discussie bestaat geen consensus. In Nederland hebben het AMC Amsterdam, het Radboud UMC en het Gelre ziekenhuis speciale poli’s om met complexe gevallen van de ziekte van Lyme om te gaan. Om hier te komen, is een verwijzing van de huisarts nodig.

Ik heb de ziekte al erg lang bij me. Heeft het nog nut om mij te laten behandelen? 
Er is geen reden om aan te nemen dat het onmogelijk is te genezen van langdurige Lymeziekte. Raadpleeg bij vragen hierover een arts die ervaring heeft met de ziekte van Lyme.

Ik heb nog steeds klachten na mijn behandeling/mijn klachten zijn teruggekomen. Hoe kan dat? 
Er wordt op het moment op verschillende plekken onderzoek gedaan naar persisterende klachten van de ziekte van Lyme. Onlangs lanceerde het RIVM de Prospect-studie, waarmee het effect van antibioticabehandeling tegen de ziekte in kaart wordt gebracht. Persisterende of terugkerende klachten hoeven niet altijd te betekenen dat de Borrelia nog een infectie veroorzaakt. Uit onderzoek blijkt dat ook na effectieve behandeling klachten kunnen blijven bestaan. Echter, het is evengoed mogelijk dat de behandeling niet afdoende is geweest en er verdere middelen tot behandeling moeten worden gezocht. Raadpleeg bij vragen hierover een arts die ervaring heeft met de ziekte van Lyme.

Politiek
Wat doet de politiek aan de ziekte van Lyme? 
In 2010 diende de Nederlandse Lymepatienten Vereniging een burgerinitiatief in bij de Tweede Kamer, gesteund door 77.000 handtekening. Een aantal van de speerpunten in de petitie waren: de roep om betere diagnosestelling, meer kennisvergaring, en het oprichten van een expertise- en behandelcentrum. Voor het eerst in de geschiedenis werd naar aanleiding van een burgerinitiatief de Gezondheidsraad bijeengeroepen. De Gezondheidsraad bracht advies uit aan de Kamer in het rapport “Lyme onder de Loep.” Op 15 mei 2014 debatteerde de Tweede Kamer plenair over de ziekte van Lyme en werd unaniem besloten de oprichting van een expertise- en behandelcentrum te steunen. Klik hier voor een overzicht van de politieke verhandeling.

Waar blijft het Lyme-expertisecentrum dat ons beloofd is? 
Het Radboud UMC, AMC Amsterdam, de patiëntenverenigingen en het RIVM zitten samen om tafel om over de oprichting te spreken. Er ligt momenteel een zogenaamd visiestuk. Minister Schippers heeft de Tweede Kamer beloofd om de Kamer voor het zomerreces van 2015 te berichten over de voortgang. Vooralsnog is het expertisecentrum er dus niet.

Meer vragen zijn beantwoord in onze radio-uitzending over de Ziekte van Lyme

Stichting Tekenbeetziekten en De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten hebben een informatielijn voor vragen over de ziekte van Lyme.

Lees ook meer over tekenbeten en Lyme op de site van het RIVM.

Ontdek meer in de special